lunes, 24 de septiembre de 2012

DISTINTAS MANERAS DE OLVIDAR


Esta semana que ha pasado ha sido el Día Mundial del Alzheimer. 

Esta enfermedad despierta en mi persona un interés especial. No porque me fascine ningún aspecto en relación con no se qué proteína que al precipitar en la neurona predispone a la enfermedad, sino por la perspectiva con la que nos es presentada por parte de medios de comunicación, profesionales sanitarios, gestores, políticos y otras gentes de bien.

Comprender el paradigma de las enfermedades es fundamental. Si te descuidas un poco, como en el caso del Cáncer de Cérvix, en vez de empeñarte en que las mujeres que nunca se hacen las citologías se las hagan con una periodicidad adecuada, financias la vacuna más cara de la historia y te gastas la mitad de todo el presupuesto en Salud Pública para vacunar a todas las mujeres cuando no es necesario. 

En el caso del Alzheimer pasa algo parecido. El Alzheimer es una enfermedad de cuestación. Hay enfermedades de cuestación y otras que no lo son. Enfermedades que despiertan la piedad de los ricos y otras que no. Enfermedades que tienen de presidenta de honor a la reina de España y otras que no. El cáncer, Alzheimer o Parkinson son algunas de ellas. No lo son el EPOC, la Insuficiencia Cardíaca o el Mieloma Múltiple. Las enfermedades que suelen tratar los internistas, para que os hagáis una idea, son enfermedades poco populares. El TEP o la hepatitis C a nadie seducen. Ésa es la razón por la que todo el mundo se quiere echar un novio dermatólogo o neurocirujano, pero nadie quiere un novio internista, a no ser una médica de familia de izquierdas.  

En el caso del Alzheimer nos encontramos con las siguientes características definitorias. Es una enfermedad con una fisiopatología desconocida o en vías de conocimiento, que cuenta con unos síntomas que se van presentando gradualmente a lo largo de un vasto espacio de tiempo, y que van configurando una enfermedad que tiene lugar en varias fases. 

El camino hasta llegar al diagnóstico no es el momento esencial en el abordaje, porque hay muy poco que hacer. 

En contra de lo que proclaman algunas personas o grupos, no hay nada que un paciente pueda hacer por prevenir la enfermedad, no tiene NINGÚN beneficio el diagnóstico precoz ni el tratamiento precoz en el curso de la misma, no hay ningún factor de riesgo sobre el que se pueda actuar para evitar la aparición ni el desarrollo de la misma. 

En esta primera fase resulta fundamental que el médico de familia, que conoce al paciente, evalúe si esa «pérdida de memoria" o esos «despistes» se tratan de síntomas compatibles con la normalidad o son síntomas patológicos. En este último caso es fundamental que el médico especialista en Neurología vea al paciente para plantear un diagnóstico diferencial entre los distintos tipos de demencia, descarte un proceso secundario y realice, si lo estima oportuno, las pertinentes pruebas complementarias para descartar otra patología. 

Imaginemos que concluye que el diagnóstico es de probable enfermedad de Alzheimer. 

Esta enfermedad se caracteriza, y aquí es donde reside la clave, por su irreversibilidad, por su recrudecimiento progresivo, por presentar el paciente síntomas que interfieren con su vida personal, familiar y social. Por agresividad, negación, exigencias, conductas inapropiadas, desinhibición, depresión... y en fases más avanzadas, profunda dependencia y pérdida de prácticamente todas las capacidades, tanto físicas como intelectuales. 

Esto, evidentemente, condiciona que sea necesaria una gran infraestructura familiar para hacerle frente. O que la familia cuente con unos recursos económicos muy importantes para ingresar al paciente en un centro o para que en el domicilio otras personas ayuden al cuidado. 

Las familias «normales», que son nuestros pacientes en las consultas, no suelen tener ni una cosa ni la otra. De esta manera, el impacto que la enfermedad tiene para el paciente y para sus familias es insoportable, en la mayor parte de los casos. 

El proceder de la atención sanitaria suele ser el siguiente: el neurólogo extiende un fármaco que, siendo generoso, vale para poco. Un inhibidor de la acetilcolinesteresa: Aricept, Exelon, Prometax, Reminyl, Axura, Ebixa. No lo hace porque haga mal su trabajo, lo hace porque «es lo que se hace». El médico de familia apoya la prescripción. Este tipo de fármacos no reducen la progresión de la enfermedad; sólo mejoran durante un tiempo y discretamente, algunas variables.   

Una vez estudiado el caso, diagnosticada una enfermedad de Alzheimer y prescrito el tratamiento, el paciente no debiera, en contra de lo que se hace, volver al neurólogo como norma. El seguimiento estrictamente farmacológico del caso se fundamenta en el control de síntomas asociados al proceso de demencia: insomnio, polifagia, anorexia, delirio, alucinación, incontinencia, úlceras de decúbito, etc, etc... y lo puede llevar a cabo perfectamente el médico de familia. En casos seleccionados en los que por una u otra razón se precise de nuevo valoración por el neurólogo se pedirá. Se haría así un uso adecuado de los recursos.

Para mayor estupefacción, esos fármacos que valen para poco, necesitan visado del especialista del hospital. España se gasta 229 millones de euros anuales en ellos. El tratamiento para un mes cuesta 125 euros de media. Esta familia de fármacos ocupa el puesto número 13 sobre las 40 familias de fármacos más empleadas en nuestro país.

Es decir, sanitariamente gastamos mucho dinero en unos fármacos que prácticamente no valen para nada y en unas visitas al especialista del hospital que no son estrictamente necesarias. 

El paciente y su familia, después de tomarse la pastilla y después de venir de la consulta, se encuentran en su casa necesitando una serie de servicios: fisioterapia, terapia ocupacional, cierta estimulación cognitiva, cuidados, relevos del cuidador/es principales etc...

La sensación del médico de familia suele ser, en la mayor parte de los casos, que los recursos públicos para abordar este tipo de problemas son insuficientes, tardan demasiado en llegar y no satisfacen verdadera ni completamente las necesidades de los pacientes y sus familias.
Me niego a aceptar que la familia de un paciente que tiene la enfermedad de Alzheimer tenga que pagar un Centro de Día de su bolsillo, por muy concertado que éste sea. Me niego a aceptar que las necesidades de estos pacientes se han convertido en un nicho de mercado para las empresas privadas porque el sistema público de Salud ha renunciado a satisfacerlas. 

La sensación que tengo también es que cuando viene el paciente a la consulta solamente nos ocupamos de si hay algún síntoma nuevo al que ponerle una pastilla, y no de cómo tratar algunos aspectos y de prevenir otros (de la pág 71 en adelante). 

Este es el prototipo de enfermedad que se beneficiaría de un abordaje en «Atención Primaria», multidisciplinar, con mucha educación para salud y la enfermedad, con enseñanza de competencias, con empoderamiento y terapia para los cuidadores, estableciendo puentes con los recursos que puede facilitar la Trabajadora Social. Con un apoyo adecuado del Estado y Comunidades Autónomas mediante el recurso de la Dependencia. 

El abordaje de la enfermedad de Alzheimer constituye otro ejemplo más que viene a hacer cierta la «Ley de Cuidados Inversos»:  «el acceso a atención médica de calidad disminuye en proporción inversa a su necesidad en la población, y ello se cumple más intensamente donde las fuerzas del mercado son más fuertes».

El bienestar de los pacientes y sus familias y el adecuado tratamiento y abordaje de la patología pasa necesariamente porque los sanitarios hagamos revertir esta ley.

No importa un carajo la prevención (que no existe), el diagnóstico precoz (que no vale para nada), el tratamiento farmacológico (que no vale para casi nada) y tampoco es tan importante la investigación en este momento, si no se está tratando adecuadamente a los pacientes de acuerdo al curso y características de la enfermedad. 

No hace falta justamente ahora que España tenga que realizar el descubrimiento mundial de la vacuna contra el Alzheimer, si tiene a sus pacientes inadecuadamente atendidos en los domicilios, con las familias completamente superadas por la situación y con una lista de espera de año y medio para optar a los escasos recursos públicos que el Estado y/o las Comunidades Autónomas ofrecen. 

Las Fundaciones, que tanto se arrogan la lucha contra la enfermedad, no comprenden adecuadamente esta realidad, y dedican abundantes recursos en una dirección mientras la problemática cierta de la enfermedad pasa por otra muy distinta. 

Claro, que la heroicidad y la posteridad siempre son mucho más épicas que la realidad. 

El paradigma de la investigación y la prevención es lo que les gusta a los políticos y a la clase alta (tienen mucho miedo a morir por todo lo que se van a perder), aunque ello suponga abandonar a los que ya están enfermos. 

Si no no se entiende como Ana Mato, ministra de Sanidad, se atreve a afirmar con motivo de este día: «Cuando nos enfrentamos a una enfermedad como ésta debemos tener presente que hay que tratar a personas, que requieren una asistencia sanitaria, y demandan mejoras en el tratamiento, pero también necesitan una atención psicosocial, tanto para ellos como para las personas con las que conviven»; mientras destroza la prestación por dependencia


1 comentario:

Montse Fontboté dijo...

hola
gracias por la entrada. lo dices todo y bien claro...
Sin embargo, además de médico soy hija de paciente con Alzheimer yqueria puntualizar un poco en un pequeño detalle: dadas las pocas opciones terapéuticas (farmacológicas o no) que tenemos o que nos puede ofrecer la sanidad pública, quizá tu párrafo sobre el tto farmacologico con inhibidores de la acetilcolinestrasa es una generalizacíón respecto a los neurólogos, que a veces nos hace olvidar que cada paciente es distinto. Es evidente que estos fármacos no son la panacea ni sirven para muchos pacientes, pero hay una pequeña subpoblación a los que les funcionan muy bien, y la diferencia, aunque sea temporal, es brutal en cuanto la calidad de vida no solo del propio paciente sino de sus cuidadores, como he vivido yo misma. Es de lo poco que hay y mientras no haya nada más, espero que los neurólogos lo valoren siempre, no como tu dices porque 'es lo que se hace' sino, como dijo nuestro neurólogo, 'esto puede funcionar, no te hagas grandes ilusiones de cambio pero vamos a probarlo y valoramos luego'. Y funcionó, vaya si funcionó, a pesar de mi propio escepticismo.
Quiero creer que el neurólogo valoró su paciente, valoró el medicamento y lo indicó sabiendo lo que se hacía.
Y todo ello no obstante sin dudar que en otra sociedad mejor organizada probablmente los recursos estarian mucho mejor distribuidos y muchos más pacientes podrian beneficiarse de otras opciones terapéuticas tan o mas efectivas , pero mientrs, no descalifiquemos lo poco que tenemos.

gracias por tus escritos.