martes, 4 de octubre de 2011

“BÁSICAMENTE PORQUE NO TENGO NINGÚN FAMILIAR O CONOCIDO CON SÍNDROME DE DOWN”.

En un mundo dominado por los #díasmundialesde y #porelinteréstequieroAndrés parece de recibo dignificar a los que parecen de verdad desinteresados.

Aunque es legítimo convertirse en el adalid de la lucha contra la “enfermedad de” cuando la tiene la persona propiamente o sus familiares, no se puede negar que esa opción tiene un punto de mezquindad claro, aunque perdonable (#elqueestélibredepecado…).
Es algo confuso el asunto. Ahí van unos ejemplos.
La leucemia y Josep Carreras. ¿No es de agradecer lo que Josep Carreras ha hecho por la mejora de los tratamientos y de los cuidados de los pacientes que padecen leucemia, aunque sólo haya sido porque él ha sufrido un proceso así?
El Alzheimer y Maragall. El expresident está impulsando con fuerza la investigación en la enfermedad. No ocurre así con las ayudas ni con el soporte a los pacientes ni está trabajando tampoco para minimizar las repercusiones sociales de la misma, pero sí con la investigación.
Si observamos desde una perspectiva más general, ¿no es injusto que la mejora para estos pacientes dependa de que un famoso tenga el mismo padecimiento? ¿Qué pasa con la atención que merecen otras enfermedades sin iconos?
La filantropía es bonita, pero peligrosa. Peligrosa si las autoridades no son capaces de destruir las inequidades en salud.
Yo lo tengo claro. De tener una enfermedad ojalá que me toque una de famoso.
Hay un médico que se llama Fernando Moldenhauer, que es Jefe de Sección de Medicina Interna del Hospital Universitario de la Princesa, en Madrid, España, al que le das no una mesa-camilla, sino una mesa y una camilla y te monta una consulta monográfica de referencia nacional.
Ha creado una consulta para pacientes con Síndrome de Down adultos, un servicio de atención casi único en nuestro país, que está creciendo a un ritmo de unos 200 pacientes al año. No hay datos oficiales, pero se calcula que en la Comunidad de Madrid hay 3500 personas adultas que conviven con este síndrome.
Dice el Doctor Moldenhauer que estos pacientes tienen algunas peculiaridades biológicas que los hacen muy particulares.
Por ejemplo, que desarrollan en un alto porcentaje una demencia tipo Alzheimer jóvenes y que son un modelo libre de arterioesclerosis. También comenta algunas percepciones subjetivas, interesantes y contrastadas (esto a veces ya es mucho) empíricamente, acerca de la inadecuada percepción del tiempo a medio plazo (horas/días).
Pero la clave del éxito y la razón por la que yo escribo esto y por lo que, entre cosas, le admiro fue porque se me encendió el piloto y le pregunté: ¿Por qué?, y me contestó: “Básicamente porque no tengo ningún familiar o conocido con Síndrome de Down”.

3 comentarios:

ninive dijo...

Lamentablemente solo cuando estamos en los zapatos de alguien nos interesamios verdaderamente por lo que le sucede. Pasa algo similar con las enfermedades. Coincido con tu apreciacion....es una filantropia bastante dual, pero los humanos somos asi. Es nuestra naturaleza.

Mar dijo...

Precisamente, cuando escuché por ahí el rumor (o no, no me dió por contrastar) de que la marca blanca de una conocida cadena de supermercados fabricaba alimentos sin gluten porque algún(a) mandamás tenía un(a) familiar con celiaquía, pensé más o menos lo mismo. Por un lado, para felicitarlo y, por otro, ya se le había podido ocurrir antes... Genial la iniciativa del señor Moldenhauer, pero mucho más lo que implica su inmejorable respuesta.

pere dijo...

Muy cierto lo que describes; no estoy muy seguro de si esto es bueno, malo, o solamente 'natural'.
Podemos disfrutar de algunas pinturas del renacimiento porque una familia de banqueros tenía aficiones artísticas.
Quizá estos banqueros podrían haber quitado más hambre a su entorno pero optaron por ayudar a Miguel Angel (entre otros). Si pensamos en esto ¿disfrutaremos sus obras más, menos, o igual?